1969 doğumlu,ilkokul mezunu,evli ve iki çocuk annesiyim.1993 doğumlu oğlum otistik ve doğumda darbeye bağlı Ağır Mental olup,ayrıca epilepsi hastası,sıvı beslenen ve hiperaktif bir delikanlı. %94özüre sahip.1997doğumlu kızımı aynı riske atmamak için sezeryanla alındı.
Mücadeleci bir anne, güçlü bir baba olmamıza rağmen yükümüz bizi ezecek kadar çok ağır. Birde devletin bize destek yerine köstek olması bizi daha da üzmekte.
Sayın Başbakanımız diyor ki:
-Her özürlü çocuk annesine, çocuğuna baktığı için bakım ücreti veriyoruz.
Bu yasa çıktığında ilk başvuranlardanım.Özür yüzdesi yüksek olduğundan alabileceğimi söylediler ve iki ay prosedürlerle uğraştım. Bir sene sıra bekledim ve sonuç ‘Maddi gücünüz sınırın üstünde, bakıcıyı siz tutun’ dediler.
Neredeyse hiç bakıma ihtiyacı olmayan, çocuğuna değer vermeyen, hatta durumu iyi olup gelirini düşük göstererek bu ücreti alanlar var. Alsınlar fakat eğer bu ücretin adı ‘Bakım Ücreti’ ise iddia ediyorum bakımı en zor özürlüler listesinin başında geliriz. Devlet giderimizi neden hesap etmiyor? İnsanlar sık sık:
‘Abla çocuğuna gücün yetmiyor neden bakıcı tutmuyorsun? Devletten parasını alıyorsunuz’ dediklerinde herkese tek tek izah edemiyorum.Başbakanımız lütfen bu ücretin adını değiştirsin. Yoksul engelli ailelere maddi yardım diyebilir.

Neremize dokunursanız kanayan yaramız var. Otistik olduğunu dört yaşında öğrendik.Tek çare eğitim dediklerinde, o zamanlar yol parasını bulamazken terapi ücreti verip eğitimini aksatmıyorduk ki bu günlerimizi rahat geçirebilelim diye.Tam gün eğitim yaşı geldiğinde , Türkiye’ de ilk olan Devlet Otistik Okulunun yanına taşındık. Üç yıl kaynaştırmadan sonra okul yönetimi tamamen değişip, çıkarcı ve otistik nedir bilmeyen insanların yönetimi altına girmişti.

Durumu ağır olan çocukları yıldırma politikasıyla diskalifiye ederek, psikolojisini bozacak baskılarla kendi isteğiyle çıkıp, yerine sırda bekleyen yüzlerce bakımı daha kolay olan otistik çocukları almak istediler. Bu istismarlıktan en fazla zarar gören oğlum oldu. Kaza ile kolunu da kırmışlar fakat kolu yerine gelse de, o günden sonra psikolojisi tamamen düzelemedi. Sürekli öfke nöbetleri geçirirken, ilkokula yeni başlayan kızım da zarar görüyor, bense strese bağlı birçok rahatsızlıklardan başımı kaldıramıyordum. Dört yaşından beri iğneyle kuyu kazar gibi verdiğimiz eğitimin hiçbiri kalmamış, her şeye sıfırdan başlamak zorunda kalmıştık.
Devletin okulunun bize verdiği en büyük kazıktı bu. Her şeye rağmen yıkılmamak, bu enkazdan yara almadan çıkabilmek için yıllarca çırpınıp durdum. Eve ve bize bağımlı kalmaması için yeni bir okul ararken çaldığım bütün kapılar:
‘Üzgünüm… Otistikse yapacak bir şey yok. Okul yok!’ denip yüzüme kapanıyordu.
Sokaktaki insanlar resmen eve kapatmamı, komşularım ise odaya bağlamamı söylüyor, zor olan hayatımızı daha da çıkılmaz hale getiriyorlardı.

Sevgili eşime yüklenmeye başladım. Haftada bir gün oğlumuza o bakıyor, bense kendimi yenilemek, şarj etmek için resim yaparak mutlu oluyordum.
Çocuğumuzu ilk kez o zaman on iki yaşındayken, psikiyatriye başvurma ihtiyacı duyduk. Verilen ilaçlar epilepsisini tetikliyor çok ağır nöbetler geçiriyordu. Nöroloji ve psikiyatri arasında mekik dokurken, İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Genetik Bölümü Başkanı Şef Doktoru beni azarlarcasına:
-Bunu bakımevine kapatacaksınız. Ömrümde gördüğüm ikinci vaka. Buna tek kişi bakamaz sizi sömürür.’ deyince dünyam başıma yıkılmış ağlayarak:

-Doktor hanım ben bir anneyim. Nasıl böyle bir şeyi diyebilirsiniz? Dedim
-O zaman ikinci çocuğunu yapmayacaktın. Yazık, onun hayatını hiç mi düşünmüyorsun?
Bu görüşü destekleyen bir çok doktorla karşılaştım. Bizler kaderci, inançlı insanlarız. Bu imtihan dünyasında Allah ne verdiyse götürmek zorundayız. Öylesine tuhaf ki bakımı ne kadar zor , zahmetli ise de, sevgisinin lezzeti bir o kadar büyük. ‘Evladımız, cennet anahtarımız’ deyip bağrımıza basıyoruz, bağrımızı söküyor.
Bizlerin sağlığı, altın değerinde, çok kıymetli. Hasta olsak yatma lüksüne sahip değiliz. Yorgun, uykusuz da olsak dimdik ayakta durup, yirmi dört saat çocuğumuza bakmak zorundayız.

Sürekli sağımda, solumda gördüğüm Büyükşehir Belediyesi ve onu takip eden bazı belediyelerin yazmış olduğu afişlerde, duyurularda: ‘Gelin engelleri birlikte aşalım’ sözleri beni kahretti ve en yakın merkeze başvurdum.Bizim için hiçbirşey yapamadılar.Yapıyoruz edasıyla insanları kandırıyorlar.Belediye seçimleri dolayısıyla düzenlenen toplantıda,Lokman Ayva ve Kadir Topbaş a sorunlarımızı söyledim.Telefonlarımız alındı ama herkes gibi geri dönüşü olmadı.Başbakana defalarca yazdım.Oradan oraya bir top gibi paslaşıp duruyorlar.Sonrasında da bu dosya kapanmıştır deyip baştan savıyorlar.
Vakıflara da çok kızgınım.Kimi maneviyatı aylık aidatlara dökmüş,kimi “Hanımefendi burası özel bir kuruluş.Size okul ayarlayamayız” diyor.Hepsi kendi cebini doldurma çabasında.Televizyonlara en iyi durumdaki otistik çocukları vitrinlerine çıkarıp yardım isterlerken,zaten özel imkanlara sahipken,bizlerin günahı nedir ki görmezden gelinip sorunlarımızı duyurmak için bile fırsat verilmiyor.

Mücadele ise inanılmaz hiç uslanmaz bir şekilde yıllarca mücadele verdim. Tek başıma bir ordu oldum. Kim bize destek oldu? Herkes çıkar peşinde. Bizim için gün doğuyor, batıyor haberimiz olmadan son demlerimizi yaşıyoruz. Artık eşim de yoruldu o bana ben ona paslaşıp duruyoruz.
Adamcağız işten geliyor, daha üstünü bile çıkarmadan tornavidayı eline alıp , oğlumuzun günlük eşyalara verdiği tahribatı tamir ediyor. Şimdi ergenlik sıkıntıları da girdi. Daha huzursuz, kaygılı, inanılmaz takıntılı ve enerjik olan yavrumuza artık yetişemiyoruz.Akşama kadar dört duvar arasında,kanadı kırık yavru kuş gibi çırpınırken yüreğim kanıyor dayanamıyorum.Eşimin bile gözü kesmezken,anneliğin verdiği güçle çıkarıyorum dışarı.Fakat parkı sevmez. Yürüyüş yaparken her binanın zillerine basıp dalıyor içeri.Bir solukta çıkıyor yukarılara ve kapılarını açanın evine girmek istiyor.Eve saatler sonra tükenmiş,insanların azarlarıyla dolmuş bir vaziyette zor gelebiliyorum.Benim yerimde olsanız çocuğunuzun mutluluğu için gücünüz yetmese de dışarı çıkarırmısınız yoksa toplumun istediği gibi eve mi kapatırsınız.Doğrusu hangisi?
Biz yaşlandık, o ise en kızgın çağında. Takıntıları o kadar tehlikeli ki evde adeta can pazarı yaşanmakta. Ampulleri,fişleri,prizleri söküyor. Petekleri,kapıları tekmeyle camları ise kafa atıp kırıyor.
Elini kestiğinde müdahale ettirmiyor. Elimde bez sadece damlayan kanları silebiliyorum. Ne bir arkadaş ne bir sosyal aktivitemiz var. Yaşlı annemi, babamı bile ziyaret edemez olduk. Engelli aileler devletten, çocuklarının enerjisini atabilecekleri yeşil alan, park ister. Bizimki önünden bile geçmeyi sevmiyor.

Sağlıklı çocuklara hiçbir zaman imrenmedim ama, engelliler okuluna gidebilecek kadar iyi durumdakilere özenmedim değil. Devletimiz biz öldükten sonra değil de sağlığımızda yavrumuza sahip çıkıp ara sıra sırtımızdaki yükü üstümüzden indirip dinlenerek daha sağlıklı ve daha verimli bir şekilde maratona devam edebilsek. Bizim gibi ailelere hayata tutunma dersi verilmekte. Ben sımsıkı tutundum. Kaderci de olsam oturup beklemeyi değil sebeplere yapışıp mücadeleyi seçtim. Fakat gördüm ki Türkiye ‘de bizim gibiler Avrupa Kültür Başkenti’nin paspas altına süpürülmüş zavallılarından başka bir şeyi değilmişiz.

Artık resim de yapamadığımdan son çırpınışımı altı yıldır tedavi amaçlı yaptığım sanat eserlerimi sergileyerek noktalamak istedim. Arzu ederseniz:facebook’ tan Kadriye Koç adına girip görebilirsiniz.Çok büyük ilgi ile karşılaştım.Çok mutlu oldum ama akşam eve döndüğümde oğlum için hiçbirşey yapamamışlığın verdiği yangınla kavruldum.
Belki Guinness Rekorlar kitabına girecek kadar zoru başardım fakat tek şahidim yüce Allah.
e-mail:ressam_kadriye1969@hotmail.com